Ситуация вокруг лечения SMA в Челябинской области: спор между зарубежными и отечественными препаратами
В Минздраве региона разъяснили выбор в пользу отечественного лекарства Лантесенс для детей с редким заболеванием мышечной системы, после судебных разбирательств подтверждавших законность назначения.
Ранее клиники рассматривали продолжение лечения зарубежным препаратом Спинраза, однако принято решение использовать дженерик российского производства, который закуплен благотворительным фондом.
Сообщается, что детям уже больше месяца не проводятся своевременные курсы терапии, что может ухудшить состояние и навредить ранее приобретенным навыкам.
В 2025 году Челябинская область получила лекарства для детей с тяжелыми заболеваниями на сумму примерно 1,9 млрд рублей; большая часть средств направлена на отечественное производство.
Минздрав также отметил, что перебои поставок увеличивают риски, но нежелание родителей использовать отечественные препараты объясняется активной деятельностью некоторых лиц, связанных с иностранными фармацевтическими компаниями, которые подталкивают законных представителей к отказу.
История семей: Ирине и Полине по 11 лет; две сестры борются с SMA; в 2020 году им начали вводить зарубежный препарат Spinraza, стоимость которого достигала около 3,4 млн рублей на ребенка.
В 2025 году им назначили российский аналог — Лантесенс; после первой инъекции появились температура, головные боли, сыпь; двигательная активность ухудшилась.
За четыре месяца после начала лечения обе девочки потеряли по баллам по шкале физического развития.
Сегодня мама девочек обратилась к Путину и Бастрыкину с просьбой о помощи.
